A Alzheimer Portugal assinala o Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer deste domingo, 21 de Setembro, com o lançamento da campanha 'A Demência Explicada às Crianças', que visa aumentar a literacia em saúde na área das demências e combater o estigma em torno dessas doenças.
O objetivo é dar ferramentas a adultos, cuidadores informais e profissionais para que consigam explicar aos mais novos, de forma clara, tranquila e adaptada à idade, o que está a acontecer com os seus familiares.
Na rubrica 'Explicador' de hoje fique a saber como explicar a demência às crianças.
A demência deve ser explicada às crianças e aos jovens?
A Alzheimer Portugal explica que sim. Sempre que o diagnóstico de demência seja feito a alguém próximo, tais como avós, tios ou outra pessoa significativa, é importante falar sobre o assunto com as crianças e jovens da família.
Numa fase em que já enfrentam os desafios do crescimento, terão também de lidar com a doença de um familiar. Por isso, é essencial incluí-los no processo de adaptação e reajustamento familiar, explicando o que está a acontecer de forma adequada à sua idade, personalidade, necessidades e reações emocionais.
Porque é importante explicar a demência às crianças e aos jovens?
O instinto natural da família é, muitas vezes, o de proteger os mais novos, evitando expô-los a situações dolorosas. Além disso, dada a complexidade do tema, os adultos podem sentir-se inseguros quanto ao que dizer ou à melhor forma de apoiar as crianças.
No entanto, partilhar a informação é fundamental. Eis quatro razões principais:
- As crianças e os jovens percebem facilmente as mudanças à sua volta e são sensíveis à tristeza dos adultos. Saber o que se passa ajuda-os a sentir-se mais tranquilos e a compreender a nova realidade.
- Pode ser um alívio compreender que os comportamentos “diferentes” do familiar resultam de uma doença, e não são dirigidos contra eles.
- Observar os adultos a lidar com uma situação complexa dá-lhes ferramentas para, no futuro, enfrentarem outras experiências de grande carga emocional.
- As próprias crianças e os próprios jovens podem contribuir, trazendo ideias e estratégias que ajudem no dia a dia com o familiar que vive com demência.
Como introduzir o tema da demência?
Recorrer a histórias, ilustrações ou animações pode ser uma forma eficaz de abordar assuntos difíceis, como a doença, a incapacidade ou até a morte.
Os livros infantis e juvenis são aliados preciosos pois ajudam a desconstruir a demência, facilitam a compreensão e permitem que as crianças façam ligações entre as personagens e a vida real.
O que é a demência?
A Alzheimer Portugal explica que a demência é um termo usado para descrever várias doenças que provocam um declínio progressivo das funções cerebrais. Apesar de a pessoa parecer saudável por fora, o cérebro deixa de funcionar corretamente, o que pode originar:
- Perda de memória;
- Dificuldades na comunicação;
- Alterações de personalidade;
- Problemas de pensamento e comportamento;
- Dificuldades em reconhecer pessoas ou objetos do dia a dia (como olhar para um molho de chaves e não perceber para que servem).
A demência é uma doença mental?
Não. A demência é uma condição neurológica, ou seja, uma doença do cérebro.
O cérebro é o centro de controlo do nosso corpo e regula tudo o que dizemos, fazemos e pensamos. Quando o cérebro não funciona bem, afecta várias capacidades, tais como falar, recordar, tomar decisões, aprender e compreender informação.
A demência é algo que acontece a todas as pessoas idosas?
Não. Embora a idade seja um factor de risco, a demência não é uma parte natural do envelhecimento. Nem todas as pessoas idosas terão demência, e algumas pessoas mais jovens também a podem desenvolver. Nestes casos, fala-se em “demência de início precoce”, diagnosticada antes dos 65 anos (por vezes até aos 30, 40 ou 50).
Como se diagnostica a demência?
Não existe um único teste. O diagnóstico exige avaliações clínicas, vários exames médicos e a recolha de informações junto da família e pessoas próximas. Algumas doenças podem imitar sintomas de demência, mas são tratáveis. Por isso, os médicos precisam de as excluir antes de confirmar o diagnóstico. O processo pode ser demorado, sobretudo em pessoas mais jovens. Muitas famílias vivem os efeitos da doença mesmo antes de obterem a confirmação médica.
Existe cura?
Actualmente, não existe cura para a demência. Existem medicamentos que podem ajudar a melhorar temporariamente a clareza mental, mas não são eficazes em todos os casos nem travam a progressão da doença.
Tipos de demência
Existem mais de 400 tipos diferentes de demência. Cada pessoa pode manifestar sintomas de forma distinta, mesmo que tenha o mesmo diagnóstico.
Doença de Alzheimer
O Alzheimer é a forma mais comum de demência. Os primeiros sinais costumam ser perdas de memória.
No cérebro da pessoa com Alzheimer acumulam-se placas (aglomerados da proteína beta-amilóide), que impedem as células cerebrais de funcionar corretamente e emaranhados (formados pela proteína tau), que prejudicam o interior das células. Estes danos fazem com que as células deixem de comunicar entre si e acabem por morrer, afetando sobretudo a zona responsável pela formação e recordação de memórias.
Com o tempo, espalham-se a outras áreas do cérebro.
Os sintomas frequentes de Alzheimer incluem:
- Esquecimento de acontecimentos recentes;
- Dificuldade em conversar, encontrar palavras ou compreender os outros;
- Problemas de raciocínio, planeamento e resolução de problemas;
- Perda de motivação e maior instabilidade emocional;
- Diminuição das capacidades sociais;
- Dificuldade em seguir instruções.
Quanto tempo dura a doença?
A progressão varia de pessoa para pessoa. Os sintomas agravam-se ao longo do tempo, levando à dependência total e, eventualmente, ao falecimento.
Por norma, existem três fases, nomeadamente a inicial, a moderada e a tardia. O ambiente em que a pessoa doente está exposta influencia bastante. Em casa, a pessoa pode sentir-se confiante, mas num espaço movimentado, como um centro comercial, pode sentir-se perdida, confusa e ansiosa.
Pode a pessoa com demência continuar a viver em casa?
Enquanto a doença é ligeira ou moderada, muitas pessoas conseguem permanecer em casa, com apoio. Contudo, à medida que progride, os cuidados necessários podem ultrapassar a capacidade da família. Nesses casos, pode ser necessário recorrer a um lar especializado, onde existem profissionais preparados para oferecer o apoio necessário.
Mesmo assim, a família e os amigos continuam a desempenhar um papel essencial, visitando e acompanhando a pessoa tal como antes.
Sobre a Alzheimer Portugal:
A Alzheimer Portugal, fundada em 1988 pelo Professor Doutor Carlos Garcia como APFADA - Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer, é a única organização nacional dedicada há mais de 35 anos a promover a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores. Enquanto IPSS e Associação de Doentes, oferece respostas sociais e serviços de apoio em várias regiões do país, sensibiliza a sociedade para reduzir o estigma, intervém junto do poder político e dos media para colocar as demências como prioridade nacional e contribui para a investigação. Com cerca de 130 colaboradores, voluntários e parceiros, integra ainda a Alzheimer Europe e a Plataforma Saúde em Diálogo, participando ativamente no movimento europeu e mundial sobre demência.
