Esta a decorrer ao longo do dia de hoje e de amanhã na Escola Dr. Horácio Bento Gouveia o 8.º Encontro Nacional de Famílias 21, um evento que se realiza pela primeira vez na Madeira para fomentar a troca de experiências entre as famílias. A profissionalização é uma das grandes dificuldades enfrentadas pelas pessoas portadoras de Trissomia 21, um problema grave ao qual a sociedade não tem dado resposta.

As pessoas, diz a co-fundadora do grupo Pais 21 e responsável pela organização do encontro, andam numa escola com vista à inclusão, mas quando chegam à idade adulta não há um projecto de vida. “O projecto de vida inclui desde que nascem até ao dia em que morrem, portanto passando pela reforma, por todas essas coisas que nem nos passa pela cabeça”, recorda Marcelina Souscheck.

Embora o modelo caritativo tenha vindo a cair em relação às pessoas com necessidades especiais, não basta, alerta. A tendência para tomar decisões e organizar coisas também tem de mudar, é preciso dar uma volta, dar voz. “Muitas vezes nem queremos que os nossos filhos com Trissomia tenham voz porque isto incomoda. Se calhar eles não vão dizer aquilo que nós gostaríamos”.

Fala de uma evolução e de uma “pseudo-evolução empacotada em frases bonitas. Se formos ver, não existe uma mudança significativa para a vida das pessoas. Porque não basta termos duas ou três pessoas com Trissomia a trabalhar, a ter emprego. Enquanto houver uma que não tem, não resolvemos o problema”.

Há cinco ou seis anos, em cada 800 nascimentos nascia um com a Trissomia 21. Actualmente com as melhorias nas técnicas de diagnóstico e o aborto, o número tem vindo a diminuir. Quanto à empregabilidade, não há dados. Na associação há várias famílias com filhos com Trissomia empregados, mas no universo geral são uma minoria.