A primeira peregrinação nacional ao Santuário de Fátima de pessoas com doenças raras realiza-se no sábado, informou hoje a instituição numa nota enviada à agência Lusa.

“A I Peregrinação Nacional de Pessoas com Doenças Raras é uma resposta a uma interpelação feita pela DRAVET, uma associação de doentes com esta síndrome, e que posteriormente foi sendo trabalhada com as duas federações - a FEDRA e a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, para dinamizar este evento”, explica o Santuário de Fátima, no distrito de Santarém.

Segundo aquele templo mariano, a peregrinação tem como tema “Únicos no olhar da Mãe de Jesus” e começa às 10h30, com o acolhimento na Basílica da Santíssima Trindade, prosseguindo com uma missa, meia hora mais tarde, no mesmo local.

Às 14 horas, está previsto um encontro onde o tema da peregrinação vai estar em reflexão, seguindo-se, uma hora depois, na Capelinha, a despedida e bênção dos doentes.

“No Santuário de Fátima, esta peregrinação está a ser dinamizada pelo Departamento de Peregrinos e pela Pastoral da Fragilidade e do Cuidado que integra o Departamento de Pastoral da Mensagem de Fátima”, adianta a instituição, explicando que “esta é uma linha de acção pastoral que o santuário quer desenvolver, como lugar materno de convergência de tanto sofrimentos, alguns muito novos”.

O Dia das Doenças Raras foi assinalado na quarta-feira.

Em Portugal, existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e estima-se que várias centenas de doentes estejam ainda por diagnosticar.

Existem mais de 6 mil doenças raras, cerca de 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara na Europa e 300 milhões em todo o mundo.

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada. As restantes resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou devem-se a causas degenerativas.