Cuidar de quem cuida

Há poucos dias assinalou-se o Dia Mundial da Saúde Mental. Em Portugal existem cerca de 182 mil pessoas com demência. São os pais, irmãos, avós e tios, que muitos familiares recusaram institucionalizar, tornando-se em alternativa ‘cuidadores’. Uma maioria silenciosa, desgastada e empobrecida, que aguarda há mais de dois anos uma resposta do Parlamento. SRIAS estuda criação do ‘Estatuto do Cuidador Informal da RAM’

14 Out 2018 / 02:00 H.

“Tratar como gostaríamos de ser tratados”. Assim o dizia a secretária regional da Inclusão e Assuntos Sociais, Rita Andrade, a propósito das comemorações do Dia Internacional do Idoso, assinalado no passado dia 1 de Outubro. Numa região em que os idosos representam mais de 16% da população residente, torna-se importante perceber que respostas sociais existem efectivamente para a apoiar a crescente população envelhecida, sobretudo quando aos problemas da idade estão associadas patologias de demência.

Paralelamente, o DIÁRIO foi investigar a situação dos cuidadores informais na Região, uma vez que o Estado português pouco tem feito para combater o risco de pobreza daqueles que tratam dos seus familiares em casa.

De referir que esta semana comemorou-se, a 10 de Outubro, o Dia Mundial da Saúde Mental. Diversas instituições assinalaram a efeméride, incluindo a Casa de Saúde Câmara Pestana, que promoveu a XIV Semana Aberta à Saúde Mental.

Madeira terá dois novos lares para idosos com Alzheimer em 2019

De acordo com o Instituto de Segurança Social da Madeira (ISSM), tutelado pela Secretaria Regional da Inclusão e Assuntos Sociais (SRIAS), em função do grau de autonomia das pessoas idosas, existem as seguintes respostas sociais institucionais a que podem aceder: Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas (lares e residências para idosos), Centros de Dia, Centros de Convívio, Serviço de Ajuda Domiciliária, Rede Regional de Cuidados Continuados e Integrados e Famílias de Acolhimento.

Qualquer cidadão que preste apoio a um idoso, e que necessite de apoio, deve dirigir-se aos serviços de acção social do Instituto de Segurança Social da sua área de residência e, em sede de atendimento com técnico habilitado para o efeito, analisar qual o tipo de apoio que mais se adequa à sua situação.

No que toca aos lares e residências para idosos, em toda a Região existem cinco equipamentos oficiais, 21 equipamentos de Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) e quatro de entidades privadas, com capacidade para acomodar cerca de 1300 pessoas. Na sua generalidade recebem idosos com alguma patologia associada a demências, “desde que estabilizados no seu quadro de patologia e acompanhados por profissional da área de saúde”, frisa o ISSM.

Relativamente a esta questão, a presidente da Associação Nacional de Cuidadores Informais, Sofia Figueiredo, deixa um alerta. “Os lares aceitam, mas os profissionais não estão preparados e as pessoas correm riscos”, diz em conversa telefónica com o DIÁRIO, enumerando algumas situações de idosos com Alzheimer que conseguiram fugir dos lares envolvendo-se em acidentes.

Em todo o país, refere, são “apenas três” os lares devidamente preparados para acolher idosos com demência: o Lar e Centro de Dia ‘Casa do Alecrim’, em Lisboa, e as Residências Montepio do Montijo e Fátima. Tratam-se de instituições de cariz privado (embora com protocolos com o Estado) cuja mensalidade ronda os dois mil euros mensais, num país em a Pensão média anual da Segurança Social de velhice é de 428 euros mensais (segundo a base de dados Pordata).

O ISSM reconhece que “as respostas actuais ao nível de lares estão mais vocacionada para uma resposta generalista” e realça que no caso das demências “poderá ser mais adequado uma resposta da área da Saúde com profissionais devidamente habilitados para o efeito, ao invés de uma resposta social”.

Não obstante, está perspectivada a construção, por parte de IPSS, e com apoio do ISSM, de lares vocacionados para idosos com Alzheimer.

“Para além das respostas que já existem vamos ter novas respostas, nomeadamente no Centro Social e Paroquial de São Bento (na Ribeira Brava) que vai, até ao final deste ano/ início do próximo ano, ter um projecto só mesmo para o internamento de doentes com Alzheimer. A Santa Casa da Misericórdia da Calheta também tem um projecto”, anuncia Rita Andrade. A secretária da Inclusão e Assuntos Sociais acrescenta que estão ainda previstas “mais respostas deslocalizadas”, de modo a “chegar a mais pessoas e a mais locais”.

De referir ainda que, no âmbito das respostas sociais para idosos com demência, a Madeira tem, desde o ano passado, um centro de dia para doentes de Alzheimer. O Centro Comunitário Várzea – da Associação Garouta do Calhau, em parceria com a Alzheimer Portugal e o ISSM – tem capacidade para receber 15 utentes com demência. As suas instalações, na Nazaré (Funchal), incluem uma sala ‘snoezelen’ (um local feito de luz, sons, cores, texturas e aromas com o objectivo de estimular os sentidos/ diminuir os níveis de ansiedade e de tensão dos utentes), além de psicólogos e terapeutas preparados para lidar com este tipo de patologias.

Para Nélida Aguiar, cuja mãe é utente neste Centro de Dia, a questão de fundo é esta: “Há respostas sociais. Não são é suficientes”.

Cuidar, esse trabalho valioso e invisível

Estima-se que mais de 800 mil pessoas em Portugal cuidem em casa de pessoas que estão dependentes de si. Movidas por sentimentos, solidariedade, laços afectivos e valores morais, estes cuidadores informais (familiares e/ ou voluntários) ajudam na satisfação das necessidades da pessoa dependente, porque em determinado momento recusaram institucionalizar os seus.

É um trabalho invisível mas extremamente valioso. A actividade das pessoas que cuidam em casa de idosos, de indivíduos com demência ou com doenças crónicas e de crianças com patologias graves valerá em Portugal quase 333 milhões de euros por mês, cerca de 4 mil milhões de euros por ano. É o valor económico das horas de trabalho dos cuidadores informais estimado num estudo pedido pelo Governo — e que foi encomendado para servir de suporte à decisão política de criação de um estatuto jurídico e de medidas de apoio a estes cuidadores informais.

Mais recentemente, em Fevereiro de 2018, um estudo promovido pela Comissão Europeia traçou o perfil do cuidador informal em Portugal: “Mulheres com pouca escolaridade, com idades entre os 45 e os 75 anos, sendo que quase metade estão desempregadas (muitas delas inclusivamente não procuram trabalho porque cuidam de um familiar)”. “Ansiedade, depressão, exaustão, isolamento, além de agravado risco de pobreza e mais dificuldades no mercado de trabalho” são as principais vulnerabilidades deste grupo identificadas pela Comissão Europeia.

Consequentemente, o documento propõe uma série de medidas específicas (como licenças, subsídios, contagem para a carreira contributiva, redução do horário de trabalho, etc.) que vão ao encontro do Estatuto do Cuidador Informal, reivindicado pela Associação Nacional Cuidadores Informais. Depois de dois anos de audições públicas, o tema que continua por fechar no Parlamento.

“Não há alternativa à institucionalização”, declara Sofia Figueiredo, perante a situação. “Seria muito importante que essas pessoas fossem a apoiadas, já que nem reforma vão ter”, insiste a presidente da Associação Nacional de Cuidadores Informais, que no passado dia 27 de Setembro, promoveu uma vigília à porta da Assembleia da República, para pedir a criação do referido estatuto jurídico. Ficou tudo na mesma, com o Primeiro-ministro a revelar desconhecimento sobre o assunto e a protelar mais uma vez a decisão.

Sofia teme que o estatuto não seja aprovado a tempo do novo Orçamento do Estado para 2019, atrasando o tema para as contas do Estado de 2020. “Não é um tema sobre o qual estejam muito preocupados, porque as manifestações não têm muitas pessoas”, expõe, clarificando que os cuidadores muitas vezes não têm disponibilidade para participar nestas concentrações por não terem quem e/ou não terem possibilidades de pagar a outra pessoa para cuidar dos seus dependentes. “Olha-se aos números, não aos problemas das pessoas”, lamenta a dirigente.

Que apoios para os cuidadores informais na RAM?

“O perfil do cuidador informal na Região Autónoma da Madeira está em alinhamento com o perfil de cuidador do território continental”, refere o ISSM. Dados estatísticos, com referência ao 1.º semestre de 2018, mostram que existem na Região Autónoma da Madeira 301 cuidadores informais, paralelamente aos 1.010 cuidadores formais que desenvolvem a sua actividade nos diversos Estabelecimentos e Equipamentos Oficiais do ISSM.

O organismo refere que “fruto do envelhecimento populacional este tipo de sinalização foi apresentando um crescendo, pelo que desde 2008, começou-se a dar mais visibilidade à pessoa que cuida, vulgo cuidador, merecendo este ao longo dos anos uma atenção redobrada”.

Neste sentido, o Instituto de Segurança Social da Madeira promoveu a divulgação do Subsídio de Apoio ao Cuidador, “destinado a apoiar o idoso ou seu familiar a contratualizar com alguém da sua confiança ou vontade a prestação de serviço ou cuidados que se considerem necessários ao seu bem-estar”. Assim, os cuidadores informais podem receber este apoio “desde que o solicitem junto dos serviços de acção social e mediante uma análise socioeconómica”, esclarece o ISSM.

O procedimento para aceder ao Subsídio de Apoio ao Cuidador inicia-se com entrevista com o técnico da área de residência seguida de uma visita domiciliária. O montante do apoio financeiro a atribuir é calculado com base na capitação do agregado familiar e da retribuição auferida pelo cuidador. O apoio é atribuído, por norma, por um período de 6 meses, findo o qual será obrigatoriamente revisto. Refira-se que para efeitos de atribuição desta prestação, no presente, os cuidadores encontram-se enquadrados na regulamentação do Serviço Doméstico.

De salientar ainda que o Subsídio de Apoio ao Cuidador é uma medida da RAM, distinto do Complemento por Dependência, que é uma medida de âmbito nacional.

O Complemento por Dependência trata-se de uma prestação em dinheiro atribuída, mensalmente, aos cidadãos que precisam da ajuda de outra pessoa para satisfazer as necessidades básicas da vida quotidiana (fazer a sua higiene pessoal, alimentar-se ou deslocar-se sozinhos). Isto é, trata-se de um complemento à pensão social que dependente de averiguação do estado de saúde do utente, ao contrário do Subsídio de Apoio ao Cuidador, que se insere nos apoios de âmbito de acção social existentes na RAM. Os montantes do complemento por dependência variam (entre os 103,51 e 186,31 euros) de acordo com o grau de dependência.

Apesar de considerar a medida da Segurança Social pertinente, Nélida Aguiar – que conhece por dentro a realidade dos cuidadores informais – diz que “não existe no país um verdadeiro apoio ao cuidador”.

O dito Subsídio de Apoio ao Cuidador “não é uma má medida, mas não é o que reivindicamos”, reitera Nélida. E clarifica: “O apoio implica contratualizar, o que por sua vez implica prestação de serviços. O cuidador informal passa, neste sentido, a ser um cuidador formal e não é isso que se pretende”. Para Nélida a solução do problema passa inquestionavelmente pela aprovação do Estatuto do Cuidador a nível nacional.

Cuidadores querem-se “parceiros”

O Estatuto do Cuidador Informal já existe em vários países europeus, foi prometido pelo actual Governo da República e até reúne consenso político, apesar dos sucessivos atrasos. Na Madeira o assunto começa a ganhar preponderância na agenda das entidades públicas, que reconhecem que “a importância do papel assumido pelos cuidadores informais tem vindo a crescer” e merece ser considerada nas políticas sociais adoptadas na Região.

“É neste âmbito que se encontra em estudo o Estatuto do Cuidador Informal da Região Autónoma da Madeira”, revela o ISSM.

O objectivo, conforme explica a entidade, é garantir a estas pessoas “um apoio mais estruturado, através propostas de medidas do foro da saúde, da segurança social, do trabalho e medidas fiscais, que criem condições ao desenvolvimento da respectiva actividade de forma mais adequada e informada, com vista, simultaneamente, à manutenção das pessoas dependentes no domicílio, ao seu bem-estar e qualidade de vida e maior qualidade nos cuidados domiciliários prestados pelos cuidadores informais e bem assim o seu bem-estar físico e mental e combate à exaustão familiar”.

“Não obstante estas áreas constituírem uma responsabilidade das entidades públicas, o contexto do envelhecimento demográfico e a limitação de recursos públicos não permite uma resposta integral, sendo aqui inquestionável a necessidade da colaboração da comunidade, com o apoio do Instituto de Segurança Social da Madeira”, acrescenta ainda o organismo público, que nesta óptica quer constituir os cuidadores informais como “verdadeiros parceiros nos sectores da segurança social e da saúde”.

Do lado de lá da questão (e cépticas em relação a compromissos políticos) Nélida Aguiar e Sofia Figueiredo pugnam por este mesmo reconhecimento, clamando por uma “maior proximidade entre cuidadores formais e informais” para bem de quem cuida e de quem é cuidado.