A vida, para além do lúpus

"Guardo para mim a doença e se me fazem perguntas, brinco e desvio a conversa"

06 Jun 2010 / 02:00 H.

Das pessoas que se afastam por medo de contágio a uma vivência de cansaço, dores, comprimidos e esperança. Três mulheres transportam-nos, na primeira pessoa, para o mundo da doença auto-imune.

Com um ano e meio fez uma transfusão de sangue. Na adolescência, a avó comprou-lhe o primeiro 'blush' para disfarçar a brancura doente. Aos 24 anos, Ana Marques, perdeu a vista esquerda.

Esta semana, a dona de casa, só pensa no minuto em que vai ter finalmente, entre mãos, o livro recém-lançado sobre a doença auto-imune que descobriu em 2002: 'Princesa Borboleta'.
Dia após dia, vitória após vitória. Assim é a vida, para além do Lúpus.

Como se escreve a história de uma pessoa com uma doença auto-imune? "Cada doente é um doente", clarificam em uníssono as três mulheres juntas, num fim de tarde, para dar testemunho de um diagnóstico ainda envolto em muita falta de informação.
Se as pudéssemos descrever em poucas linhas, falaríamos na serenidade do rosto de Manuela Marques. Não dispensaríamos, com certeza, a gargalhada solta de Merícia Jarimba ou a coragem de Paula Correia. A cada uma, a sua história.

Nos três percursos, o de Manuela Marques distingue-se pela demora e pela dificuldade extrema no acesso a um diagnóstico. Foi isso justamente que a levou a criar, há cerca de um ano, o núcleo regional da Associação de Doentes com Lúpus. "Desde que me lembro de ser gente, sempre fui doente ", conta.
Até conhecer a causa dos seus males, Manuela levou uma 'eternidade'. Hoje, toma onze compridos por dia. "Já passei dos 50, o que me interessa é ter qualidade de vida", diz.

De anemia em anemia, de constipações a dores nas articulações até à miopia, a dirigente associativa chegou aos 21 anos sem nunca suspeitar de ter Lúpus. "Apesar do cansaço extremo, eu esforçava-me por ter uma vida normal e estava totalmente envolvida no escutismo", recorda Manuela.
Aos 24 anos, já casada, um deslocamento da retina, durante a gravidez do primeiro e único filho, levou-a à perda da vista esquerda. Quando em 2001 uma operação em Coimbra, totalmente suportada pelo orçamento familiar, lhe devolveu 65% da visão no olho direito, a líder regional da Associação de Doentes com Lúpus passou a se sentir "como uma pessoa normal".

A alegria não durou um ano, até desenvolver o Síndrome de Raynaud, uma extrema sensibilidade ao frio que afecta sobretudo os dedos.
Num dos muitos dias quentes do Verão de 2001, o pânico tomou conta de Manuela Marques. Ao entrar para a água morna na praia da Calheta, gelaram-se-lhe as mãos por completo, num choque brutal que lhe soltou as lágrimas descontroladamente. Da parte do reumatologista, a resposta repetia-se sem originalidade.

"Tem de usar luvas", insistia o médico.
Um ano depois, a funchalense descobria o diagnóstico de lúpus, mas foi só, em 2004, quando ligou para a linha verde da Associação Nacional de Doentes com Lúpus que descobriu a paz.

A doença auto-imune deixou de ser o 'bicho papão' que reduzia a esperança de vida numa média de quatro anos, conforme rezava a Internet, e passou a ser um diagnóstico que se controla com medicação adequada e força de vontade.
Recuperar a auto-estima foi talvez um das vitórias mais importantes, para Manuela Marques cujas forças lhe permitiam agora ignorar as vozes, muitas até da família, que lhe imputavam 'baboseira' para justificar tanto problema de saúde.
 Evitar, a todo o custo, que outros madeirenses passassem pelo mesmo foi o que a levou a lutar pela criação de um núcleo regional da Associação de Doentes com Lúpus. 

Afastaram-se com medo

Febres diárias, sangramento das gengivas, dores e inchaço nas articulações atiraram Paula Correia para uma 'procissão' de consultas nas mais diversas especialidades. Um 'calvário' de três meses , ainda assim curto se comparado com o percurso de Manuela Marques.

Em poucos anos, o acesso à informação sobre o lúpus cresceu e o mesmo poderá dizer-se da consciencialização da classe médica para a doença. Há cerca de um ano, o aparecimento da consulta de Doenças Auto-imunes no Hospital dr. Nélio Mendonça e a articulação de esforços com a Associação de Doentes com Lúpus veio facilitar de uma forma inestimável a vida dos doentes.

"Hoje o diagnóstico é mais rápido, mas isso depende muito da sorte que se tem com a equipa médica", declara Paula Correia de 27 anos.
A diversidade de sintomas e as combinações várias - febre, aumento da fadiga, queda do cabelo, dores abdominais e até alucinações - não facilita o trabalho dos médicos, a quem se pede uma boa dose de empenho e de concentração no estudo do quadro clínico de cada paciente.

No caso de Paula Correia, o diagnóstico levou três meses. "Cheguei a tomar medicação para a febre reumática. Felizmente, decidi pedir uma segunda opinião a um médico que me suspendeu de imediato o tratamento e me mandou para o hospital", lembra.

Do internamento ao diagnóstico passaram apenas cinco dias. Uma crise levou-a depois a um segundo internamento e a uma biopsia. Hoje já consegue manter um quotidiano normal.
"Como temos uma medicação é possível controlar. Lembro-me de quando me fizeram o diagnóstico ter pensado: bem, pelo menos agora já sei o que eu tenho", explica.

Quem sofre de lúpus sabe que tem de enfrentar uma boa dose de remédios, incluindo necessariamente os de protecção ao estômago. A conta da farmácia é elevada e impagável para muitos portugueses, não fosse a isenção do Estado.
Extra aos medicamentos, há toda uma série de cuidados a ter: a protecção solar é obrigatória e até o vestuário sofre restrições, pois deve ser o mais resguardado possível.

Às alterações no organismo, somam-se as mudanças visuais e os incómodos diários causados pelas dores nas articulações.
"Os meus colegas são solidários comigo, mas não é fácil para eles lidar com os meus condicionalismos físicos", testemunha Paula Correia.
O sofrimento agrava-se quando chega uma recaída como aquela que enfrenta agora a jovem e que a obrigou a recorrer a uma cabeleireira. A cara incha, a barriga dilata, o cabelo cai, efeitos secundários da medicação, mas o que doí 'a valer' é o preconceito.
"Houve pessoas conhecidas que, ao passar por mim na rua, se afastaram e ainda me perguntaram se era contagioso", lamenta Paula  Correia.

De médico em médico

No grupo das três mulheres, todas elas voluntárias do núcleo regional da Associação de Doentes com Lúpus, a descontracção de Merícia Jarimba sobressai.
Em 2005, experimentou os primeiros sintomas de lúpus. Dois anos mais tarde, confirmou a doença. "Primeiro fui a um ortopedista, depois a um reumatologista... só quando me consultei na medicina interna é que me diagnosticaram lúpus", enumera a secretária de 42 anos.
Por sorte, o organismo de Merícia reagiu bem ao tratamento, o que não a livra de ter de consultar frequentemente o médico. "O máximo que já fiquei sem consultas, foram dois meses", exclama.

Desde há três anos, a funchalense toma diariamente três compridos. Depois há ainda que lidar com o cansaço e com uma ferida na pele que se activa em situações de stress. "Claro que é doloroso, mas o que mais me custa é não poder ir à praia", ressalva.

Para estar perto do mar, a secretária arrisca ao final de tarde uma ida à praia, coberta de protector solar e de roupa para não sofrer reacções na pele. Tanto cuidado causa alguma confusão nos dois filhos pequenos.
"Perguntam-me porque vamos para a praia, quando os outros estão  a sair". Merícia solta uma leve gargalhada. Não dá mostras de fraqueza. Não é o fim do Mundo, garante.

Lidar com o cansaço, para ficar extenuada basta uma noite mal dormida, resistir aos efeitos da medicação, entre eles as insónias e as tonturas - estes são alguns dos desafios no quotidiano da funchalense.

Às vezes, o mais complicado é justificar a fadiga permanente às pessoas com quem se interage e fugir à curiosidade que magoa mais do que ajuda. "Guardo para mim a doença e se me fazem perguntas, brinco e desvio a conversa", declara Merícia.
 A profissional de secretariado mantém-se forte e optimista e conta, para isso, com o apoio do marido. "A compreensão da família é essencial", sublinha, remetendo para a gestão da casa e para a necessidade de fasear as tarefas por causa do cansaço.

Menos sorte do que a Merícia têm as portuguesas que, no evoluir da doença, são forçadas a enfrentar um divórcio, muitas vezes por incompreensão dos maridos que não conseguem aceitar os condicionalismos causados pelo lúpus.
"Nas minhas funções na Associação, soube infelizmente de muitos casos de separação", testemunha Manuela Marques, líder regional da Associação de Doentes com lúpus.

À falta de apoio familiar, juntam-se os estigmas empolados pela desinformação. Em 250 madeirenses com lúpus, apenas 60 estão inscritos no núcleo regional. Há quem tenha medo de ser rotulado e quem tema não conseguir emprego.

O que é o Lúpus?

É uma doença crónica que pode afectar pessoas de todas as idades, raças e sexo.
 90% dos pacientes  são mulheres, entre 15 e 40 anos de idade.

O lúpus é  considerado  uma doença auto imune,  em que o sistema  imune se vira contra si próprio corpo e o ataca, provocando inflamação e alteração da função do sistema afectado.  A inflamação causa dor, calor, vermelhidão e inchaço.

 O  lúpus não é contagioso e pode  afectar muitos órgãos e sistemas diferentes. Não há cura para a doença, embora existam fases de remissão (quando a doença se encontra adormecida) e  fases de surto (em que a doença se reactiva).
O lúpus  tem um amplo leque de gravidade, podendo ter complicações muito graves. Actualmente, as terapêuticas conferem aos doentes uma boa qualidade de vida.

Mais de cinco milhões de pessoas e todo o mundo sofrem de Lúpus. Em Portugal, a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) aponta  a existência de dois mil a cinco mil portugueses com lúpus. O número desce, na Região, para os 250 madeirenses,  sendo que 5 mil é portador de uma doença auto-imune.
Uma das personalidades que mais contribuiu para a divulgação do lúpus foi o  rei do Pop, Michael Jackson.
Os primeiros sintomas do cantor surgiram  na década de 80, quando os problemas de pele se tornaram  mais  evidentes . 

Desinformação legitima atitudes discriminatórias no Porto Santo    

Se na ilha da Madeira, a desinformação ainda é responsável  por atitudes discriminatórias contra as vítimas do lúpus, no Porto Santo o problema assume contornos mais graves. "Já recebi desabafos de pessoas a quem acusam de consumir álcool por causa da vermelhão das faces", refere Manuela Marques.

A líder regional da Associação de Doentes com Lúpus admite que  persistem muitos casos de discriminação associados ao aspecto das cicatrizes e aos problemas de pele nas pessoas  com  lúpus.

Brevemente, Manuela Marques vai estar no Porto Santo, numa acção de contacto com as pacientes locais. A ideia é criar uma dependência do núcleo regional, por forma a apoiar os porto-santenses e contribuir para a divulgação da doença auto-imune.

No Funchal,  a associação de apoio aos pacientes com lúpus disponibiliza apoio psicológico e encaminhamento médico. As quotas custam 3,5 euros por mês e são facultativas para quem não pode pagar.
Os contactos para o núcleo regional podem ser feitos através do número 291 241458.

Patrícia Gaspar

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